Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Salve a tutti, oggi parlerò del tema della telemedicina, un argomento di grande e crescente interesse, in particolare nella sua applicazione nell'oncologia, ovvero nella prevenzione e nella cura. Ovviamente, dobbiamo definire il concetto di telemedicina e anche parlare brevemente di un glossario dei termini utilizzati, che nascono dall'incontro tra la cultura informatica e la medicina, e alcuni aspetti della normativa che sono importanti. Tuttavia, questa normativa è in trasformazione a causa dell'utilizzo di strumenti di information communication technology applicati alla medicina e ai dati clinici dei pazienti, un campo relativamente nuovo su cui si sta sviluppando una progressiva adattamento delle normative, sia a livello europeo che nei singoli paesi. Poi parleremo delle possibili applicazioni in campo oncologico e vi presenterò alcune esperienze già attive in campi ben definiti. Successivamente, affronteremo alcuni progetti, tra cui un progetto europeo a cui partecipo, e un progetto di teleassistenza prevalentemente basato su mezzi digitali. Per concludere, in un settore come quello della telemedicina, nell'utilizzo di tecnologie avanzate in campo medico, non possiamo non parlare di quello che ci aspetta nel futuro, cioè dell'applicazione dell'intelligenza artificiale e di strumenti analoghi in vari ambiti della medicina.Per cominciare, la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la telemedicina come l'offerta di servizi medici in remoto, dove la distanza è il fattore critico. Questo consente lo scambio di informazioni, dati, immagini e esami clinici, tutto ciò che può servire nell'ambito di una visita, esattamente come avviene in un ambulatorio in cui si analizza e si parla col paziente. Chiaramente, non c'è il contatto fisico, né un contatto diretto, né gli aspetti che caratterizzano una comunicazione in presenza, come il linguaggio non verbale, il movimento e le espressioni che hanno un valore simbolico e sostanziale. Questi elementi possono essere persi o comunque attenuati in una comunicazione a distanza attraverso uno schermo.
La definizione della telemedicina non parla di questo, ma si riferisce al ruolo e all'utilizzo della medicina a distanza nella diagnosi, nella prevenzione, nell'educazione, nella formazione e nelle consulenze tra colleghi medici, nell'ambito di riunioni e discussioni scientifiche su singoli pazienti. Questa è la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. In italiano, si trovano diverse definizioni in numerosi documenti prodotti dalle singole regioni, dal Ministero della Salute all'Istituto Italiano di Sanità. La telemedicina è una modalità di erogazione di servizi di assistenza sanitaria tramite l'utilizzo di tecnologie innovative dell'information communication technology, in situazioni in cui il professionista e il paziente o i vari professionisti si trovano in luoghi distanti, non necessariamente nello stesso ospedale. Questo stravolge il concetto di centralità dell'ospedale o dell'ambulatorio medico, che solitamente è il luogo in cui il paziente deve recarsi e in cui si trova la sala d'attesa e tutte le situazioni legate a una visita in presenza.
La telemedicina comporta la trasmissione sicura di informazioni e dati di carattere medico. L'attenzione alla privacy e alla protezione del dato personale sensibile è un aspetto molto importante nel rispetto della persona, dei suoi diritti e della sua dignità. Uno strumento come la trasmissione a distanza di dati comporta una maggiore attenzione nella gestione dei dati personali e nella protezione della privacy. L'atto medico, anche a distanza, deve seguire le regole deontologiche, etiche e giuridiche, nel rispetto della persona e dell'informazione che essa riceve. L'atto medico, anche a distanza, deve rispettare i principi della bioetica, del beneficio, del non danno, della giustizia e dell'equità nell'accesso alle prestazioni.
Inoltre, la telemedicina cerca di portare le cure direttamente a casa del paziente, permettendo al paziente di ricevere le cure nel proprio domicilio, promuovendo l'assistenza domiciliare. Questo è un aspetto che vedremo in modo più approfondito in seguito, ma è una delle qualità dell'erogazione di prestazioni sanitarie a distanza: mettere al centro il paziente, consentire al paziente di ricevere le cure nel proprio domicilio è un'evoluzione dell'assistenza domiciliare. Tuttavia, questo strumento richiede una partecipazione attiva e competente da parte del paziente. Il paziente deve essere informato, competente e alfabetizzato dal punto di vista informatico. Deve possedere gli strumenti e le competenze necessarie per utilizzare un PC, un tablet o uno smartphone, deve essere in grado di connettersi e rispondere a una chiamata, eccetera. Questo livello di competenza può rendere la telemedicina meno accessibile per alcune categorie di pazienti, come quelli fragili, con disturbi cognitivi o anziani, che potrebbero avere difficoltà nell'utilizzare questo strumento.
L'esperienza della pandemia ha dato una spinta alla ricerca di strumenti che potessero sostituire l'accesso del paziente in ospedale, consentendo alle persone fragili di non doversi recare presso gli ambulatori. La telemedicina ha dimostrato di essere uno strumento potente per ridurre la centralità dell'ospedale e fornire prestazioni sanitarie anche in luoghi remoti. Il 2020 ha visto un aumento significativo delle pubblicazioni sull'utilizzo della telemedicina, inizialmente focalizzato sui pazienti con COVID-19, ma successivamente esteso a molte altre patologie.
Si era cominciato a intravedere questa tendenza già prima, e nel 2020, 2021 e 2022 si è assistito a un aumento esponenziale di queste pubblicazioni. Questo dimostra come la telemedicina sia uno strumento potente per ridurre la centralità dell'ospedale, evitando di costringere le persone fragili a recarsi presso gli ambulatori. Questo approccio è valido non solo per le prestazioni sanitarie mediche, diagnostiche e riabilitative, ma può essere esteso anche a interventi più complessi.
L'esplosione di queste esperienze ha portato a una valutazione di impatto che equivale a un grande sforzo per normare questo tipo di attività, valutandone appieno rischi e benefici. Inoltre, è necessario sviluppare un training e un'educazione specifici per gli operatori che devono utilizzare questo strumento. Questo richiede quindi una serie di competenze.
Non ultimo, c'è l'importante necessità di educare anche i pazienti. Questo è uno dei punti critici di cui parleremo più avanti. La telemedicina è uno strumento attraverso il quale è possibile accedere a servizi di sanità, salute e medicina, ma richiede una partecipazione attiva da parte del paziente. Quindi, abbiamo bisogno di pazienti informati, competenti e alfabetizzati dal punto di vista informatico, che siano in grado di utilizzare un PC, un tablet e uno smartphone e di connettersi, rispondere a una chiamata, eccetera. Questo ovviamente richiede un livello di competenza che potrebbe rendere la telemedicina un'opzione non accessibile per tutte le popolazioni di pazienti che ne avrebbero bisogno. Ciò potrebbe causare un problema di esclusione per pazienti fragili, pazienti con disturbi cognitivi, anziani e altre categorie di pazienti con una ridotta abilità nell'utilizzo di questo strumento.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso Fad Il segreto dell'intelligenza artificiale, ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
Estratto dalla video lezione delProf. Andrea Pace
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