Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Buongiorno a tutti, sonoAnna Maria MorettisonoSpecialista in malattie dell'apparato respiratorioed attualmente ricopro la carica diPresidente Nazionale dell'Associazione Italiana di Medicina di Genere-”GISEG”.
L'argomento che mi è stato affidato è:“Stato dell'arte della medicina di genere”.Questo argomento contempla l'attenzione allastoria nel tempo della medicina di genere, ed in seconda parte, anche all'attualesituazione della medicina di genere nel mondo e in Italia. Per poter far riferimento a questo argomento mi sembra necessario partire un po' da alcunicriteri che caratterizzano la medicina di genere.Noi sappiamo chela medicina di genere è lo studio dell'influenza sulle differenze biologiche e socio-economiche e culturali, èin praticaun approccio interdisciplinare alla medicina, traversale a tutte le specialità, e il suo studio incide sull'influenza del sesso e del genere nella fisiopatologia, nella sintomatologia, nella patologia dell'individuo.L'OMSha posto particolare attenzione a questo tipo di argomento, ed in effetticonsidera la medicina di genere fondamentale per la promozione della Salute, ha definito nelle differenze di genere alcuniindicatori che incidono sia nei comportamenti, che nello stile di salute e negli accessi ai servizi sanitari.Nei comportamentiincidono perché inevitabilmenteè necessario considerare gli stili di vita di un individuo; è necessario considerare il suo vissuto, il ruolo sociale; questi caratteri possono determinare una differenza in termini di esito di malattie.Ma alla stessa maniera,l'incidenza di alcune malattiesulla saluteè determinante in termini di esito, se noi consideriamo per esempio:le malattie croniche, le malattie infettive, le malattie correlate al lavoro dell'individuo sicuramente nel sesso femminile e nel sesso maschile, incidono incidono diversamente(questi parametri) soprattutto se consideriamo dellemalattie croniche con un carico di disabilità.Caratterizzare l'età dell'individuo è fondamentalein quantoil peso di malattia in un soggetto giovane o in un soggetto anziano dà degli esiti differenti;dobbiamo tener conto inoltre, che ci possono essere anche dellepopolazioni svantaggiate,per cui, l'esito potrebbe essere ancora più infausto. Tutto questo determina undifferente ricorso ai servizi sanitari, in quanto,i programmi di screening e vaccinazioni, ma anche i percorsi di diagnosi e cura, e l'uso dei farmaci, possono essere differentemente utilizzati a seconda del livello culturale, del livello socio-economico dell'individuo affetto da una patologia.Quindi, in parole povere tutto questo delinea un concetto fondamentale, che è quello dellacentralità del paziente.Bisogna cheil pazienteabbia unaconsapevolezza della propria partecipazione alla costruzione del suo percorso assistenziale, e che siacapaceanchedi scegliere sui modelli di cura che gli vengono proposti;diaccettare anche il percorso clinico, e diessere aderente alla terapia prescritta.Per poter attuare tutti questi programmi di cui abbiamo parlato finora, è fondamentale che ci sia unadefinizione di modelli innovativi.Questimodelli innovativiriguardano da un lato unadefinizione di percorsi diversi da quelli attuali,didifferenti pdta con indicatori di esito di cura dei pazienti specifici, ma è necessario anche che si impieghino deinuovi strumenti digitalicapaci di rilevare queste differenze; di assumerne i risultati; e di integrare anche il vissuto del paziente in questo contesto.
La medicina di genere nasce numerosi anni fa, attribuiamo l'origine di questo percorso al1991. In quell'epoca, una collega americana, cardiologa, la DottoressaHealy, Direttrice dell'Istituto di Cardiologia dell'”NIH”, pubblicò un Editoriale sul “New England Journal of Medicine” e descrisse in questo editoriale, unadiscriminazioneche si attuavanella prestazione di cura al paziente tra sesso femminile e sesso maschile.Aveva rilevato nella sua pratica clinica chele donne che accedevano al reparto erano meno ospedalizzate rispetto agli uomini,nello stesso tempo andavano incontro più difficilmente alle indagini diagnostiche invasive, per esempio: le coronarografie; e anche gli interventi più specifici e più intensivi, quali: la trombolisi il posizionamento degli stent, oppuredi bypass, ecc. ecc. erano meno frequentemente contemplate nel percorso di cura delle donne. Tra l'altro, le donne a quell'epoca, ma non molto diversamente da quello che succede oggi,partecipavano di meno alle sperimentazioni cliniche per la valutazione dei farmaci, e soprattutto non partecipavano quasi mai alla sperimentazioni sulle valutazioni dei device.Questo articolo pubblicato dalla collega Healy fu molto diffuso grazie all'autorevole giornale che lo aveva pubblicato, ma in realtà non riscosse molta attenzione, e la collega con molta ostinazione decise di proseguire su questo cammino: coinvolse nel suo percorso altri colleghi cardiologi, e alla fine si formò un gruppo;nel 1997ad opera della ProfessoressaMarianne Legato;Professoressa di Clinica Media della Columbia Universitysi fondaper la prima voltaungruppo di partnership per la medicina di genere.Voi capite bene che questo è un momento fondamentale, perché in realtàviene riconosciuto questo gruppo anche a livello delle istituzioni,equindi le istituzioni iniziano a pensare ad una medicina diversa caratterizzata da indicatori differenti.In realtà però, se a questa epoca, cioè al 1991, noi facciamo risalire l'origine della medicina di genere,l'ONU già nel 1981 aveva stipulato una convenzione per l'eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne, questa convenzione ha nome:CEDAWed è statafirmata da 189 Stati aderenti.Questa convenzione sollecita gli stati membri aprendere delle appropriate misure contro le discriminazioni di genere e sollecita gli stessi stati a porre in atto delle politiche per attivare un servizio sanitario equo.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso Fad Genere, Sesso e Salute ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
Estratto dalla video lezione della dott.ssa: Anna Maria MORETTI
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