Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Parleremo della ricerca e gestione della malattia in popolazioni peculiari, stranieri, detenuti o tossicodipendenti. Però in realtà daremo uno sguardo più ampio, allargato alle caratteristiche in generale e al controllo della tubercolosi in popolazioni cosiddette “difficili”.
Le popolazioni “difficili” che nella terminologia anglosassone vengono definite “hard to reach groups”, quindi i gruppi difficili da raggiungere da parte, ovviamente, in questo contesto dagli interventi sanitari, sia curativi che preventivi, possono essere definiti in base ai criteri, a quanto ci sottolinea la Nais, come quei gruppi in cui le circostanze sociali, o anche lo stile di vita, e quello che è anche il contesto, in particolare per quel che riguarda i bambini, familiare, per tutti questi fattori, rendono difficile il pronto riconoscimento dell'esordio dei casi di tubercolosi, oppure, anche rendono difficile l'accesso alla diagnosi e al trattamento della malattia presso i servizi di assistenza, compromettono la regolarità di un trattamento e così come compromettono la regolarità di seguire gli appuntamenti di controllo che vengono prescritti dal medico.
Questi gruppi o popolazioni, o categorie di soggetti difficili sono rappresentati principalmente da stranieri, (non tutti ovviamente), ma un certo numero di sottopopolazioni di stranieri e in particolare gli stranieri di recente ingresso nel paese di destinazione dove è avvenuta la loro emigrazione, i detenuti, i tossicodipendenti, gli alcolisti, i malati psichiatrici, e i soggetti senza fissa dimora o comunque con condizioni socio economiche disagiate, questi soggetti possono chiaramente essere presenti in vari contesti socio abitativi, in contesti abbastanza comuni, tipici anche della popolazione non difficile come, vivono magari da soli in abitazione da sola in famiglia o in piccoli nuclei di convivenza, oppure sono soggetti che possono essere presenti in collettività, collettività come gli istituti penitenziari; centri di accoglienza per stranieri; strutture varie per soggetti con problematiche psicosociali quali comunità alloggio, gruppi appartamento; centri di accoglienza, dormitori, oppure comunità non legalmente riconosciute, accampamenti, edifici occupati eccetera.
È chiaro che il contesto collettività, dal punto di vista delle potenziali ripercussioni in termini di salute pubblica, è un contesto più critico rispetto alla convivenza in piccoli nuclei oppure una condizione socio abitativa da sola perché ovviamente favorisce di molto la diffusione di patologie infettive come la tubercolosi.
In questo studio recente effettuato in una realtà a noi abbastanza vicina, e quindi come Londra quindi non parliamo di realtà statunitense, quindi realtà oltreoceano, possiamo verificare come a fronte di un'incidenza di tubercolosi tutto sommato abbastanza simile ai dati italiani: intorno al 7% che è una dato che assomiglia, che poi si traduce anche in una prevalenza di questa malattia tra i soggetti nati in Inghilterra, in realtà se poi andiamo a vedere lo stesso dato tra le popolazioni “difficili” che stiamo qui esaminando: stranieri, immigrati di recente arrivo nel Regno Unito, oppure tossicodipendenti, detenuti o senzatetto, vedete come l'incidenza della malattia sia di svariate decine di volte, o addirittura centinaia di volte superiore.
Ma il dato non è solo quantitativo, questi soggetti sono interessati spesso da comorbidità, quindi da altre patologie associate e in particolare quelle infettive croniche sostenute da virus dell'epatite virale maggiori oppure da HIV, sono le patologie che possono più frequentemente determinare, contribuire a determinare, non solo una maggiore diffusione e frequenza quindi della malattia ma, anche tubercolare, ma anche una maggiore gravità, e questa gravità è spesso a carico, non solo della malattia tubercolare ma anche della infezione che si associa a questa, in particolare HIV, ma non solo queste patologie sono frequentemente responsabili anche di una maggiore incidenza di tossicità da parte dei farmaci dati per il trattamento della tubercolosi, poi in questi stesse categorie di soggetti, una peculiarità è quella di un accesso più tardivo ai servizi sanitari, all'osservazione dei medici, questo comporta una diagnosi più tardiva della malattia e quindi una maggiore gravità clinica e una maggiore mortalità; una protratta contagiosità e un aumento, un aggravio, ovviamente di costi. Inoltre in queste popolazioni l'aderenza alla terapia e ai controlli, come abbiamo visto al monitoraggio; sono più compromessi e pertanto ne deriva ancora una volta una più accentuata e una protratta morbidità, una maggiore contagiosità e mortalità.
Inoltre per questi stessi motivi è più frequente la selezione di farmacoresistenza, e quindi anche nel momento in cui avviene il contagio; pertanto la diffusione sarà non solo di una tubercolosi ma di una tubercolosi farmacoresistenza. Inoltre sono soggetti in cui proprio per tutti questi fattori che abbiamo visto, il trattamento diventa più difficile e più complesso, e alla fine i costi anche per questa ragione, vengono incrementati. Per dare uno sguardo più da vicino ad alcune di queste popolazioni, e in particolare gli stranieri e tossicodipendenti, guardiamo come per quel che riguarda gli stranieri, certo la parte epidemiologica è stata curata in dettaglio nell 'ambito di questo stesso corso dal modulo tenuto dalla dottoressa Pompa del Ministero della Salute, ma mi preme qui soltanto sottolineare come tra gli stranieri, in base all'ultimo record disponibile del Ministero della Salute, l'incidenza di malattia sia circa 10-15 volte superiore a quella degli italiani, ovviamente negli ultimi anni. Inoltre tra gli stranieri, la frequenza di forme multifarmacoresistente è superiore all'in circa il doppio rispetto alla frequenza che si incontra tra i soggetti italiani, e questa stessa popolazione di stranieri, e in particolare coloro, ancora una volta, di ingresso recente nel nostro paese, presenta delle peculiarità che sicuramente non favoriscono, anzi più spesso compromettono, l'efficacia delle misure degli interventi di controllo diagnostici e terapeutici e preventivi della tubercolosi: barriere linguistiche culturali; i disagi di adattamento alla realtà del paese di destinazione; i disagi socio affettivi; l'errata conoscenza ed un' alterata percezione della TB e dei sintomi compatibili con la stessa; il timore del uno stigma associato alla malattia; la bassa attenzione verso il proprio stato di salute, favorita ovviamente questa bassa tensione indotta da preoccupazioni prioritarie di ordine socio lavorativo giuridico; una diffidenza e timori spesso, in genere ingiustificati per possibili ripercussioni negative degli accertamenti sanitari sulle loro possibilità dal punto di vista anche sociale e giuridico.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso Fad ECM Tubercolosi e Sifilide: vecchi contagi, nuove emergenze, ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
Estratto della lezione del dott.: Sergio CARBONARA
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