Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Buongiorno a tutti, sono Anna Maria Moretti, sono una Specialista in Malattie dell'Apparato Respiratorio e dirigo l'Unità Operativa di Malattie Respiratorie dell'Azienda Ospedaliera e Universitaria “Policlinico” di Bari.
Oggi mi occuperò di un argomento particolare che è quello delle differenze di genere in ambito di malattie respiratorie croniche. Aldilà del fatto che questo argomento sia un argomento particolarmente interessante, ci occupiamo di malattie respiratorie croniche e differenze di genere, perché le malattie respiratorie croniche costituiscono oggi la quarta causa di morte nel mondo industrializzato. Purtroppo questa patologia è destinata a peggiorare in termini di mortalità, e si prevede che nel 2030 diventi la terza causa di morte.Un altro problema estremamente importante è che le patologie respiratorie croniche e la BPCO soprattutto, sono correlate ad un carico di disabilità davvero importante. Infatti gli stadi più avanzati di questa malattia, sono accompagnati da insufficienza respiratoria e da disturbi particolarmente rilevanti, che portano il paziente molto spesso a livelli di disabilità notevoli, e a richieste di terapie particolari, non solo di tipo farmacologico, ma anche di ossigenoterapia e ventiloterapia.Perché è importante parlare di queste malattie? È importante parlare di queste malattie, perché nell'ambito delle malattie respiratorie croniche, sono le uniche che vanno in controtendenza. Noi sappiamo infatti che per alcune patologie cardiache, soprattutto ischemiche, e per altre patologie cardiovascolari, la tendenza è in termini di prevalenza e in decremento. Questo grazie ad una serie di programmi e progetti di prevenzione che sono stati attuati proprio per il controllo e per la riduzione di questo rischio. Al giorno d'oggi, addirittura, il cancro del polmone, che grazie alle attuali terapie risponde molto meglio in termini di sopravvivenza rispetto al passato, si ritiene possa determinare un andamento di patologia cronico. Gli incidenti stradali e gli incidenti domestici sono in decremento, grazie anche alle opportune campagne di informazione, sulle varie fasce di popolazione. Vediamo quindi che solo il diabete, ma con una percentuale abbastanza poco rilevante, e soprattutto le ostruzioni croniche polmonari, invece, sono in aumento. Per questo è un obbligo occuparsene al giorno d'oggi. Allora, per queste considerazioni appena illustrate, il Settimo Programma Quadro della Comunità Europea, che ha riguardato gli anni 2007-2013, ha incluso tra le patologie respiratorie croniche le BPCO. Perchéin questo ambito noi rileviamo una serie di criticità, attualmente non abbiamo degli indicatori utili alla definizione di queste patologie, indicatori che ne definiscano appunto la tipologia clinica. Ma aldilà di questo, noi non abbiamo neanche una delle valutazioni di tipo epidemiologico nazionale, che siano determinate e definitive.
C’è una mancanza di standardizzazione dei dati raccolti da paesi diversi e anche all'interno dello stesso paese.Questo perché ovviamente mancando gli indicatori per la raccolta dei dati, diventa difficile poter ottenere dei dati che siano omogenei sul territorio. Uno dei problemi rilevanti in questo ambito è la mancanza, in ambito del sistema sanitario nazionale, di una corretta informatizzazione. Perché si attuino dei sistemi informatici corretti nel sistema sanitario ci vogliono tempi molto lunghi, ed attualmente è difficile riscontrare dei sistemi informatizzati specifici per patologia. Nel 2014 c'è stato a Roma un incontro particolarmente importante, questo è avvenuto nel secondo semestre europeo con Presidenza italiana, il “Chief Medical Officer”, e nell'ambito di questo incontro si è definita la necessità di migliorare e standardizzare la sorveglianza, è emerso cioè il problema che la sorveglianza per le malattie respiratorie croniche è un punto fondamentale e che per poter attuare una corretta sorveglianza necessitiamo di dati epidemiologici e di raccolta di dati sensibili in questo ambito. Nel 2014 a Verona c'è stato il Primo Workshop Internazionale basato sulla sorveglianza. Quindi si è definito che, soprattutto per le patologie respiratorie croniche sia fondamentale definire dei protocolli standardizzati, dei metodi ben descritti e definiti, e una raccolta di informazioni, o mediante questionari o test obiettivi, non sostituibili dalle statistiche sanitarie che di routine utilizziamo.
Dato per certo dunque che la sorveglianza è un problema fondamentale per la gestione delle malattie respiratorie croniche, il Ministero ha istituito nell'ambito di un progetto mondiale, il “Progetto Gard” per il controllo delle cronicità respiratorie un tavolo tecnico in Italia, un tavolo tecnico orientato proprio alla sorveglianza di queste patologie. Questo tavolo si è occupato di valutare non solo quelli che sono i criteri di definizione della patologia, ma anche i costi di gestione e l'analisi del contesto in cui questa patologia insiste.Questo è particolarmente importante, perché i risultati che derivano da questo progetto saranno poi i dati che dovrebbero o dovranno orientare le Istituzioni nella gestione delle cronicità respiratoria.
Cosa si è fatto? Ci si è mossi in più settori: acquisizione dei dati epidemiologici italiani che fossero incontrovertibili; questo perchéè fondamentale dare ai cittadini un'equità di accesso alle cure. Quello che si è verificato sul territorio nazionale per la gestione delle cronicità' in genere, ma anche per la gestione delle cronicità' respiratorie, e soprattutto per le cronicità respiratorie, è una disequità territoriale. Infattil'accesso alle cure è totalmente differenziato a seconda che il cittadino viva in una zona nelle vicinanze, che insiste nelle vicinanze di un ospedale di primo, secondo livello, o che viva in un territorio lontano da strutture ospedaliere. Questo ha richiesto uno studio particolare, per esempio la proposta di percorsi soprattutto specifici quali per esempio quello di telemedicina.
Questo tipo di percorso è in alcune realtà italiane già in stato di avanzamento, in altre un po' meno, e insieme alla considerazione dei dati epidemiologici, ha portato anche alla definizione di protocolli di appropriatezza delle cure. E una conseguente creazione di percorsi specifici idonei per i servizi sanitari, proprio perché ci sia un utilizzo adeguato della diagnosi e della terapia per questi pazienti. Si è partiti appunto valutando la gestione dei dati e le fonti da cui questi dati derivano. Noi sappiamo oggi che i dati a cui facciamo riferimento sono prevalentemente dei dati amministrativi che derivano dall'anagrafe degli assistiti, dalle “SDO” (schede di dimissione ospedaliera), dalle prescrizioni farmaceutiche, dalle esenzioni dei ticket. Si passa poi ai dati clinici e alle indagini ad hoc, ma ognuna di queste categorie di fonti ha in realtà delle caratteristiche positive, cioè dei vantaggi, ma anche degli svantaggi. Si passa dai dati amministrativi, che sono sicuramente quelli ottenuti a più basso costo, a fonti quali i dati clinici e le indagini ad hoc che invece richiedono notevoli costi per la gestione. Ma questi dati, al di là dei costi, hanno altre criticità, sono dei dati, e mi riferisco soprattutto ai dati amministrativi, che derivano da criteri di codifica, e non sempre i codici che vengono attribuiti indicano la complessità e la differenza che esiste inevitabilmente tra un paziente e l'altro, e soprattutto affinchè si possano avere dei dati attendibili, è necessario che i codici vengano usati correttamente.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso ECM Fad Medicina di genere: oltre la pillola rosa e la pillola blu, ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
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