Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Salve sono Serena Donati, direttore del reparto salute della donna dell'età evolutiva dell'istituto superiore di sanità, sono un'epidemiologa di formazione, sono un medico ginecologo e mi occupo da sempre di salute della donna e salute per Natale. Oggi partecipa a questo corso FAD per parlarvi del sistema di sorveglianza ostetrico che gli SS coordinata in collaborazione con le regioni italiane. È un sistema di sorveglianza su base di popolazione che coinvolge ormai numerose regioni che coprono il 91% dei nati nel paese e che si occupa di sorvegliare sia la mortalità che la grave morbosità materna. In Italia, iniziamo. Allora con la presentazione e diamo una cornice di riferimento a questa chiacchierata che riguarda ciò che il sostegno vuol dire il livello per Ghost delle Nazioni Unite raccomanda come azioni prioritarie paesi ad alto reddito.
Allora, due sono le linee di indirizzo fondamentali che corrispondono esattamente un po' all'impostazione del sistema di sorveglianza della mortalità moderna dell'istituto superiore di sanità: l'accountability, che è questo termine inglese che non ha una traduzione rapida, semplice, concisa con un singolo termine come questo anglosassone in italiano, ma che possiamo immaginare come la capacità di migliorare, di armonizzare il monitoraggio dei dati, perché è importante raccogliere i dati, perché questo è l'unico modo per far sì che ogni donna ma anche ogni feto neonato che dovesse andare incontro a condizioni di grave morbosità o di mortalità... L'importanza di avere un sistema in grado di monitorare i dati e raccogliere in maniera robusta. L'altra area di azione prioritaria è quella che rientra nella ricerca innovazione, che è intesa come attività di ricerca che sia però in grado di legare i risultati delle ricerche alla politica all'azione, quindi la cosiddetta ricerca intervento che è quella che caratterizza, diciamo, il gruppo di lavoro che io coordino. Noi siamo appassionati di ricerca intervento, cioè di produrre conoscenza che sia poi utile per l'azione... Allora, attività di ricerca che sia però in grado di legare i risultati delle ricerche alla politica all'azione, quindi la cosiddetta ricerca intervento che è quella che caratterizza, diciamo, il gruppo di lavoro che io coordino. Noi siamo appassionati di ricerca intervento, cioè di produrre conoscenza che sia poi utile per l'azione". Vediamo che cosa e come l'istituto superiore di sanità ha saputo organizzare questa sorveglianza ostetrica nel paese. Partiamo. Innanzitutto da qualche definizione per avere un linguaggio comune e condiviso: la mortalità materna, l'Organizzazione Mondiale della Sanità in base alla classificazione delle CDD 10 definisce come morte materna non solo quelle che avvengono durante la gravidanza ma anche entro 42 giorni dall'estero la gravidanza qualunque esso sia: può essere un parto, può essere un'interuzione volontaria di gravidanza, un aborto spontaneo, una gravidanza ectopica entro 42 giorni da questo esito. Tutti i decessi per qualsiasi causa legata o aggravata dalla gravidanza o dalla sua gestione sono delle morti materne, con l'esclusione delle morti accidentali: intendiamo per esempio, non so, una donna in gravidanza che vada incontro a decesso per un incidente stradale, chiaramente non è una morte da attribuire alle morti materne. Queste morti materne, nella classificazione degli incidenti, sono distinte in dirette e indirette.
Le morti materne dirette sono quelle che possiamo attribuire a cause di complicazioni ostetriche: immaginate una donna che partorisce a un'emorragia del post-partum o una sepsi o un attacco clantico, quindi sono complicazioni direttamente legate alla gravidanza, al parto o al puerperio, per interventi, omissioni, trattamenti non corretti o una catena di eventi. Le morti indirette invece sono quelle causate da malattie che già affliggevano la donna o che sono insorte in gravidanza e che non sono quindi dovute a cause ostetriche dirette ma sono aggravate dagli effetti fisiologici della gravidanza, pensate per esempio a una signora che soffre di una cardiomiopatia che può chiaramente complicarsi durante la gravidanza. Poi abbiamo le morti tardive: nella classificazione, noi abbiamo detto che le morti materne sono quelle che rientrano entro i 42 giorni. Queste sono le uniche che vedremo rientrano nell'indicatore che è il rapporto di mortalità materna, con cui noi misuriamo il fenomeno della mortalità materna. E ci confrontiamo con i dati a livello internazionale. Esistono però le morti tardive che l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda di raccogliere solo quelle che vanno dai 43 giorni dopo il limite delle morti materne entro 42 ai 365 giorni. Quindi entro l'anno, sempre dall'estero e la gravidanza qualunque esso sia stato. Perché raccogliere queste morti sono molto importanti. Pensate ad esempio al fenomeno dei suicidi materni: se noi non raccogliessimo le morti attive, gran parte, la quasi totalità di questo fenomeno non figurerebbe nella raccolta dei dati relativi alla morte materne. Quindi esistono alcune condizioni che sono tipicamente tardive che intervengono oltre ai 42 giorni dall'estero la gravidanza che possono essere raccolte in maniera sistematica e confrontabile solo se noi abbiamo appunto una definizione di morte tardiva e ci atteniamo a quella.
Poi la classificazione si chiude con le morti per cause accidentali, quelle che abbiamo detto essere cause esterne non correlate alla gravidanza. Abbiamo fatto l'esempio dell'incidente stradale, la donna in gravidanza che quindi non rientrano né nel conteggio della mortalità materna entro 42 giorni né in quello della mortalità tardiva. Ma sono molte correlate accidentalmente, le raccogliamo anche questa del sistema di sorveglianza perché sono interessanti, gli dico, per esempio, che abbiamo visto che negli incidenti stradali spesso le donne in gravidanza sono le uniche che non portano la cintura di sicurezza e spesso sono le uniche, magari, che vanno incontro a morte proprio per questo, per questa leggenda metropolitana che dice che le donne in gravidanza non debbano indossare la cintura di sicurezza. Quindi il sistema di sorveglianza ci permette veramente di comprendere a tutto tondo tutte le cause e i fattori associati ai decessi moderni. Allora è chiaro che ci serve una misura per poi confrontarci tra diversi paesi, tra diverse realtà regionali, in termini di quanto è frequente questo fenomeno. Allora, qui vedete il rapporto di mortalità materna. Sapete che il rapporto, rispetto al tasso, si differenzia perché al denominatore non abbiamo la popolazione che direttamente produce il numeratore, ma abbiamo una proxy, una popolazione leggermente diversa.
Allora, se al numeratore mettiamo le morti materne entro 42 giorni perché nel rapporto di mortalità moderna misuriamo solo le morti entro 42 giorni, non le tardive, al denominatore vorremmo vedere tutte le donne in gravidanza che sono quelle che possono produrre l'evento morte che noi mettiamo al numeratore. In realtà, noi non siamo in grado, nessuno è in grado a livello globale, di sapere esattamente quante sono le gravidanze che avvengono, perché mi immaginate, per esempio, le gravidanze che precocemente si interrompono lo spontaneamente per aborti spontanei molto precoci che possono essere misconosciuti o che comunque, magari, non richiedono il ricovero ospedaliero e quindi la signora non viene registrata all'interno dei flussi sanitari e quindi sfugge al conteggio. E immaginate quanto questo fenomeno sia frequente in paesi non avanzati nello sviluppo economico, dove sicuramente i flussi sanitari di registrazione sono più complessi che non nei nostri. Questo è il motivo per cui si è deciso di adottare come proxy delle gravidanze il numero dei nati vivi, che è, diciamo, un'informazione che è disponibile più o meno a livello globale, già non soltanto i nativi vivi e non innati morti, perché i nati morti sono appunto un'altra informazione che in alcuni paesi è più difficile reperibilità. Quindi la mortalità moderna la misuriamo con questo indicatore che mette al numeratore le morti materne entro 42 giorni e al denominatore il numero dei nati vivi, quella popolazione in quel determinato periodo di tempo, moltiplicato per 100.000, semplicemente perché stiamo parlando di un evento dalla prevalenza molto bassa. Quindi è un evento raro e se usassimo usare i numeri senza un moltiplicatore, dovremmo lavorare con numeri molto scomodi. Questo è l'indicatore che voi trovate in tutta la letteratura che si riferisce alla mortalità moderna. Questo indicatore viene declinato anche come rapporto di mortalità materna diretta. Che vuol dire, vi ricordate, la definizione di mortalità moderna diretta? Erano quelle morti materne che avvengono per cause alla complicazione ostetriche di diretta.
L'abbiamo fatto l'esempio delle emorragie, della sepsi, delle eclampsia, eccetera. Quindi, semplicemente, noi al numeratore, invece di mettere tutte le morti materne, mettiamo le morti materne dirette perché è importante questo perché ci dà un po' la misura di quanto i diversi paesi o diverse realtà che prendiamo in esame sono in grado di controllare il fenomeno della mortalità diretta, che è diciamo solo eventi in cui abbiamo un ampio spazio di miglioramento. Quindi osservarli nel dettaglio può essere particolarmente utile per i confronti e per capire sempre con quel principio della ricerca di intervento dove lavorare per migliorare e prevenire gli eseguibili. Allora, come lei identifichiamo queste parti materne, ehm, noi utilizziamo due metodologie in analogia da altri paesi. Entro il Regno Unito fa, diciamo, da apripista e da scuola a livello internazionale per la registrazione della mortalità materna perché nel Regno Unito i sistemi di sorveglianza, come quello di cui parliamo oggi, sono stati avviati nel 1952. Noi siamo partiti nel 2007, quindi vi rendete conto che abbiamo appunto l'opportunità di guardare a quello che hanno fatto altri paesi per muoverci in maniera appropriata.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso Fad sullla Natalità, ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
Estratto dalla video lezione del dott.ssa Serena Donati
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