Buongiorno a tutti, sono il Dottor Alessandro Nanni Costa, sono il Direttore del Centro Nazionale Trapianti.

Oggi vi parlerò delle differenze di genere nella donazione e nel trapianto di organi.

Iltrapianto è una prestazione sanitaria di alta specialità, erogata attraverso un modello organizzativo complesso,spesso differente da regione a regione.Nei trapianti dobbiamo parlare direte, perché parliamo di una rete?La rete è necessaria per garantire al paziente in attesa di trapianto una risposta ottimale, possibilmente uniforme, ed è necessario che ci sia un'articolazione delle strutture regionali ed interregionali coinvolte, che chiamiamo “nodi”, è inoltre necessario che questi nodi siano guidati da un coordinamento, cioè da un filo, che può essere regionale o nazionale, come nel caso che vedete.

Parliamo delle reti sanitarie di alta specializzazione. Tra le reti di alta specializzazione,il trapianto è una delle più complesse,più articolate; il trapianto, probabilmente nello svolgimento, quindi dalla donazione al trapianto, è uno degli eventi più complessiche si verificano nella medicina e nelle organizzazioni moderne. Abbiamo una molteplicità di professionisti, abbiamo numerose competenze; specialità; e abbiamo una fitta rete di interazione; è un modello organizzativo di eccellenza, e deve essere supportato ovviamente da un'organizzazione di eccellenza.Tanto per dare dei numeri, per darvi un'idea di quello che succede: noi consideriamo cheper ogni trapianto siano coinvolti almeno 150-200 professionisti considerando gli eventi di donazione e trapianto. Questi professionisti appartengono almeno a 20/25 equipe diverse e operano in ospedali diversi, spesso in città diverse, in regioni diverse, e in alcuni casi anche in nazioni diverse.Il punto chiave è che tutta questa rete parte, non sulla base di una programmazione o di una elezione, i trapianti da cadavere non si fanno mai in elezione, quando c'è la segnalazione di un donatore, si parte e si comincia e si va avanti fino a che tutto non è terminato. Quindi abbiamo numerosissime competenze-specialità: sono almeno 10-15 specialità diverse, e quindi c'è una fitta rete di interazioni. Qual'è la struttura di questa rete? Questa nella slide è la rete organizzativa: il Centro Nazionale risponde al Ministero della Salute; ma anche agli Assessorati Regionali; al Consiglio Superiore di Sanità; quindi alla Conferenza Stato-Regioni e alla propria Consulta Tecnica. il Centro Nazionale non è un organismo monocratico: ha un Direttore e assieme al Direttore ha i Rappresentanti degli Assessori; la Consulta Tecnica invece ha i Coordinatori Regionali. Proviamo a scendere, fanno parte della rete: le Aziende Sanitarie; le Banche di cellule-tessuti; i Centri di Prelievo; abbiamo i pazienti in lista di attesa; abbiamo i coordinamenti locali, cioè quelle strutture ospedaliere che in ogni ospedale si occupano di donazione; abbiamo i Centri Trapianto, adesso li chiamiamo “programmi di trapianto”; abbiamo, in base a meccanismi hub and spoke, i Centri che ricevono i pazienti dopo il trapianto e quelli che inviano i pazienti che hanno bisogno di trapianto al Centro Trapianti (Hub); e poi abbiamo tutti i pazienti follow-up, in Italia oggi sono 40000; 43 strutture; 43 ospedali sono autorizzati per il trapianto di organi; abbiamo 96 programmi di trapianto nei 43 ospedali; 77 centri donatori di staminali emopoietiche; 98 programmi di trapianti di staminali emopoietiche; 31 Banche dei tessuti 19 centri regionali e interregionali; abbiamo quasi 5 donatori utilizzati al giorno; 5-6 equipe di trapianto in movimento ogni giorno, forse anche un po' di più; 7-8 trapianti eseguiti al giorno, più di 8 adesso.

I fattori condizionanti sono numerosissimi: la qualità del donatore; la multidisciplinarietà; la non programmabilità; la complessità delle modalità organizzative; il fattore tempo; le realtà regionali. Tutto per programmi di trapianto; centri trapianto; prelievi; rianimazioni; i lavoratori del 118che muovono equipe, muovono provette per le prove di compatibilità; muovono organi; ovviamente ci sono iconsulenti, ma questi ci sono ovunque, però abbiamoi servizi diagnostica; coordinamenti; e trasporti; 200 persone a donazione.

Abbiamo una legge. In tutta Europa, per via delle direttive europee, ma anche già precedentemente in Italia, abbiamo normative che riguardano il sangue ed i trapianti, non abbiamo normative per molti aspetti sanitari, solo alcuni punti chiave sono normati: ci sono il sangue ed i trapianti, quindi rete Nazionale; regolamentazione delle dichiarazioni di volontà; informazione ai cittadini; disciplina del prelievo; formazione per il personale sanitario; c’è un Centro nazionale formato da un Direttore nominato dal Ministro e dai Rappresentanti delle Regioni; una Consulta Nazionale; il Centro Regionale per i Trapianti; strutture per i prelievi-trapianti; strutture per la conservazione dei tessuti. Il CNT (Centro Nazionale Trapianti) è l'organo tecnico del Ministero della Salutea cui spetta il coordinamento nazionale delle attività di donazione e trapianto; il compito di individuare le strategie di attuazione della legge; e l’attività di controllo sul rispetto delle procedure.Ha sedepresso l'Istituto Superiore di Sanità, è presieduto dal Presidente dell'ISS; è coordinato dal Direttore Generale designato e nominato dal Ministro; e dei Rappresentanti delle Regioni. Come immaginiamo noi la rete? Immaginatela come una piramide rovesciata in cui CRT sostiene i Centri Regionali, essi a loro volta sostengono e coordinano ospedalieri. Quindi abbiamo tre fasi: Centro Nazionale Trapianti per l'organizzazione, il Centro Regionale Trapianti ed i coordinamenti ospedalieri.

Le funzioni di coordinamento: il CNT, attraverso l'azione del sistema informativo trapianti, cura i dati trasmessi dai centri regionali; la tenuta delle liste dei pazienti che sono differenziate per tipologia di trapianto riferendosi ai dati trasmessi ai centri regionali disponibili 24 ore su 24; regola i parametri tecnici; e definisce i criteri per l'inserimento dei dati relativi ai futuri riceventi, assicurando l'omogeneità dei dati stessi; individua il fabbisogno dei trapianti; stabilisce la soglia minima di attività per le strutture che fanno i trapianti.Allora abbiamo definito un livello nazionale di coordinamento che vede al centro CNT; e poi vede il Ministero della Salute; l'Istituto Superiore di Sanità. C'è un livello nazionale che è completato dal CNT operativo. Cosa è il CNT operativo? È la centrale operativa in cui arrivano tutte le segnalazioni dei donatori di organo a livello nazionale, e che assegna gli organi che riguardano i programmi nazionali, per es.: il programma pediatrico; il programma delle urgenze; cede alle regioni e alle liste regionali, l'assegnazione degli organi standard.

Poia livello regionale c'è un centro CRT. È un centro regionale trapianti che ha, a sua volta, un operativo che riferisce alle rianimazione; ai trapianti, anche alle banche dei tessuti; alle Aziende Sanitarie Locali. Quindi il coordinamento locale e le rianimazione riferiscono al centro regionale che contatta il centro trapianto, a loro volta contattano il CNT operativo che assegna i programmi nazionali e tiene le relazioni con i livelli europei. Il CNT ha una funzione di indirizzo: definisce protocolli; linee guida rivolte al centro regionale per i trapianti con lo scopo di riformare l’attività di prelievo e trapianto a livello nazionale; stabilisce i criteri omogenei per lo svolgimento dei controlli di qualità sui laboratori di immunologia coinvolti nelle attività di trapianto. Ha funzione di promozione: collabora con il Ministero della Salute per la promozione delle informazioni; coordina i rapporti con le istituzioni nazionali ed europee; forma medici e personale sanitario coinvolti nel settore dei prelievi e dei trapianti. In sostanza, il CNT è il centro; è il fulcro dell'intero sistema: da una parte controlla l'operatività quotidiana dei trapianti, i donatori che ci sono oggi vengono riferiti a CNT; il CNT operativo assegna gli organi per i programmi nazionali e lascia la gestione alle liste di attesa regionali per gli altri organi. Quindi ha una funzione particolarmente importante nell'assegnazione di organi perché ha assegni più delicati: il programma pediatrico; le urgenze; pazienti di difficile trapiantabilità. Poi promuove l'informazione; coordina i rapporti con le istituzioni, questa è una delle cose più difficili e più complesse; diverse commissioni dell'Unione Europea: la Commissione Trapianto del Consiglio d'Europa; gestisce i rapporti di Cooperazione tra paesi europei e paesi dell'area mediterranea; si occupa dello scambio internazionale di organi; coordina parecchi progetti europei, questo è un punto d'onore; partecipa a diversi altri progetti europei; si occupa di formazione.Cioè ha una funzione ampia.

Scendiamo sulla formazione.La legge 91 finanzia delle borse di studio, ma abbiamo bisogno di una formazione,perché?Perché non esiste una formazione specifica sulle attività di donazione e trapianto da parte delle università. Ogni branca mantiene la propria specifica formazione, ma come si fa seguire un donatore nel processo di donazione che è complesso e passa attraverso diverse fasi:dall'identificazione del donatore al mantenimento del donatore; c'è il processo di accertamento di morte; le operazioni che riguardano la sicurezza del donatore;

il trasporto; le operazioni di prelievo; l'offerta degli organi?Tutto ciò non ha una specifica formazione. La rete dà la formazione necessaria anche su alcuni aspetti della chirurgia; anche su alcuni aspetti del coordinamento infermieristico; è la rete che dà formazione. Come si fa? Si fanno i corsi; seminari; workshop residenziali; o fad; sono indirizzati a tutto il personale sanitario.Abbiamo numerosi corsi di formazione nazionale dal 97 ad oggi,i corsi TPM “Transport Procurement Management”,il coordinatore è la figura centrale nei percorsi di donazione. Abbiamo formato più di 2000 operatori sanitari, ma oltre a questo, abbiamo un Transplant Nurse Coordinator (il coordinatore infermieristico); abbiamo corsi per chirurghi prelevatori di nefrectomia laparoscopica o meno(?); abbiamo corsi per il personale sanitario militare;abbiamocorsi di Tissue Banking; corsi per le staminali emopoietiche; corsi per gli operatori dei laboratori PMA; abbiamo anche adesso corsi di area critica al trattamento neuroleso, alla donazione degli organi: corsi per la comunicazione con la famiglia del potenziale donatore; corsi per la donazione di organo a cuore fermo.Tutto questo perché viene fatto? Per aumentare il Procurement, cioè il numero degli organi disponibili. Allora come facciamo? Il procurement èpropriobasato su quello che succede in ospedale, sulla capacità del coordinatore di parlare con la famiglia in un momento delicatissimo e proporre la donazione degli organi; ma anche sulle conoscenze di comunicazione per una cultura ampia, la cosiddetta “cultura della donazione”, e allora abbiamocampagne nazionali sull'effetto dell'attività; campagne Nazionali sulla donazione, e qui abbiamo l'es.: vedete questo nella slide è un supereroe, maper salvare una vita non servono superpoteri: per salvare una vita basta una firma a favore della donazione; poi abbiamo iniziative di formazione nazionale per gli operatori sanitari coinvolti(5mila di cui parlavamo prima);abbiamo progetti europei internazionalicon nomi vari ma che toccano campi essenziali delladonazione.Il CNT è davvero il fulcro di queste attività. Ma voglio ricordare anche i corsi sull'effetto ad attività fisica sul paziente trapiantato; es i corsi di formazione alla popolazione. Altri corsi che ricordiamo: un corso per i bambini “Salvo e Gaia”:un progetto formativoper la scuola primaria, c'è un cartone animato e due giochi interattivi ed un laboratorio didattico.“Una scelta in comune”che serve alla registrazione delle dichiarazioni di volontà alla donazione all'Ufficio Anagrafe del Comune al momento del rinnovo o del rilascio della carta d'identità; la formazione e la sensibilizzazione degli operatori dell'anagrafe; e la campagna informativa per i cittadini; deicorsi sul “trapianto da vivente”,c'è la diffusione capillare delle informazioni sulla donazione da vivente presso centri dialisi attraverso un progetto pilota in tre Regioni: Puglia; Umbria e Marche; c'è inoltre l'analisi dei risultati e la creazione di un format per l'applicazione; ed infine“trapianti...adesso Sport”: promozione dell'attività fisica per il paziente trapiantato e promozione dei programmi regionali a questo riguardo.