Buongiorno, sono Silvia Scelsi, sono un'Infermiera e il Responsabile del Dipartimento delle Professioni dell'Istituto di ricerca “Giannina Gaslini”.

Oggi insieme parleremo di “Care giver e Hospice”, ed in particolare, nell'ambito di questo corso, parleremo delladisparità di genere. La figura del “caregiver” è una figura molto importante all'interno delle cure per i pazienti con malattie croniche, con le cosiddette “malattie incurabili”, è una figura che pian piano negli anni ha sempre più occupato un posto fondamentale laddove, il sistema del Welfare ha iniziato ad avere difficoltà nella gestione di tutte le attività, nelle azioni, e nell'assistenza dovuta a pazienti per la così grande complessità e gravità a volte dei casi.

“Hospice”invece, è una delle strutture che nel tempo, soprattutto dopo la legge 38-2010 è diventata un punto di riferimento per molti di questi pazienti. Che cosa vuol dire “Hospice”?È una struttura residenziale che ha le caratteristiche fondamentalmente di una casa; se entriamo in un Hospice, di solitonon abbiamo la sensazione di essere in una struttura ospedaliera, ma nella maggior parte dei casi, quello che gli operatori ricreano è un ambiente confortevole che abbia laminore tecnologia sanitaria possibile, quella chiaramente necessaria al paziente, masempreminore,e soprattutto l'ambiente tende ad avere l'aspetto di una casa, o comunque a riprodurre gli ambienti relazionali di una casa, quindi ad avere per esempio: un angolo per poter cucinare qualcosa, il bagno privato; avere il letto per la persona assistita; ma anche la possibilità della persona che sta accanto al paziente di rimanere, di soggiornare, quindi avere anche un altro letto; è molto importante in questo senso perché l'Hospice gestisce questi pazienti gravi inguaribili e/o cronici importanti in tutte quelle situazioni in cui non c'è più la possibilità di gestirli a domicilio, oppure quando ci sono altri tipi di esigenze, ad esempio:“i ricoveri di sollievo”.

Questo modello organizzativo quindi non si basa, non ha principalmente “al centro” il problema sanitario esclusivo, cioè il problema in termini tecnici di salute, ma riguarda il problema di salute complessivo, cioè prende in considerazione l'equilibrio del singolo paziente, non soltanto nell'ambito della risposta ai propri bisogni di salute in quanto persona, ma all'interno di un sistema familiare e sociale, e quindi è fatto ed è costruito intorno ad una serie di modalità assistenziali che prendono in grande considerazione: la relazione, la presa in carico psicologica; la presa in carico anche di ambiti che di solito avvengono nella fase acuta trascurati come ad esempio: la spiritualità. C'è un'attenzione molto grande nell'ambito del concetto di Hospice e di ospitalità allegata all'Hospice appunto, che va verso l'inclusione del nucleo familiare-amicale in un percorso di cronicità/inguaribilità legato all'accettazione e alla migliore qualità della vita residua o della vita in quella condizione, con quell'equilibrio. Quindi è simile a creare un clima ed un ambiente accogliente, di sollievo, per la persona assistita e per la sua famiglia e per i suoi cari.

A chi si rivolge? Abbiamo detto che si rivolge a tutte quelle famiglie che hanno necessità di una residenzialità temporanea in sostituzione della propria residenzialità. Molto spesso l'Hospice si interpone nel percorso tra acuzie e la domiciliarità, è quindi un passaggio per fare un'attività educazionale, per fare un'attività di guida con la presenza del personale sanitario per quanto a bassa intensità, verso poi quello che sarà il domicilio. Oppure è una parte delpercorso nella continuità delle cure tra la domiciliarità e la cronicità generale in cui questa struttura funziona, dà sollievo per la famiglia quando affrontare le cure a questo paziente diventa critico, non soltanto dal punto di vista della clinica, cioè per episodi di riacutizzazione legati alla patologia, ma anche dal punto di vista delle altre dimensioni della salute, quindi: sociale; psicologico; spirituale. L'Hospice ha quindi una funzione centrale all'interno della rete delle cure, della continuità delle cure, e si rivolge appunto, non soltanto al paziente, ma anche alla sua famiglia, al suo nucleo familiare. Nasce nell'ambito delle cure palliative, è una struttura residenziale che si inserisce nel concetto di cure palliative che nascono ancora prima.

La palliazione è un concetto particolare perché la cura in questo senso, non è più intesa, rivolta alla guarigione o comunque ad un percorso di guarigione, ma è intesa a garantire un percorso di miglioramento della qualità della vita, che sia residua o che sia generale, la qualità della vita viene valorizzata sia in termini specifici rispetto alla patologia per il paziente, e quindi per la persona affetta da patologie, migliorando le condizioni di vita di questa persona, cercando di recuperare tutto quelle che sono le funzioni residue, migliorando anche la gestione del dolore; ma anche la qualità della vita della famiglia; della rete amicale; della rete sociale intorno alla persona stessa, in modo tale cheil percorso di vita residuo sia il percorso qualitativamente migliore possibile. C'è un grande rispetto all'interno delle cure palliative per gli aspetti legati alla gestione del dolore, alla gestione della presa in carico emotiva della persona e del suo nucleo, sia nel caso in cui si debba affrontare ineluttabilmente il lutto, e quindi preparare il nucleo familiare e il paziente a quello che sarà l'esito finale, nel rispetto chiaramente delle loro credenze dei loro valori e della loro volontà; sia per quanto riguarda la presa in carico delle gravi cronicità. Quindi le cure palliative e l'Hospice sono un insieme, sono una parte di un percorso indirizzato a questo tipo di pazienti; costituiscono una filosofia nella quale indipendentemente dall'età della persona, e dalla sua diagnosi, la missione è quella di consentire alla persona di avere la migliore qualità di vita nel suo ambiente nel suo nucleo. Le cure palliative non hanno soluzioni standardproprio perché si rivolgono alla persona in tal senso, cioè si rivolgono al miglioramento della qualità della vita di quella determinata persona e quindi sono fortemente caratterizzate da soluzioni personali, è difficile standardizzare le soluzioni perché non è più prioritario soltanto il problema clinico, ma molto spesso diventa prioritario il sistema di equilibrio di questo nucleo, e quindi entrano a far parte della gestione del paziente i valoricome:la personalità; le abitudini; quello che il paziente stesso ritiene importante per se stesso e per il suo percorso.