Malattie rare
Salve, sono Giuseppe Zampino, un pediatra genetista che si occupa di bambini con malattie rare, in modo particolare ...
Sono Rossana Cecchi e oggi vi parlerò degli aspetti medico-legali dell'attribuzione di sesso in casi particolari, ovvero nei casi di stati considerati intersessuali, con particolare riguardo alle sentenze che sono state emesse negli anni. Perché questo argomento?
Perché la diagnosi degli stati intersessuali, con la collegata attribuzione di sesso e la correlata terapia farmaco chirurgica, pongono questioni medico-legalipiuttosto rilevanti la cui complessità è accentuata da un lato dalla molteplicità di soluzioni adottabili (come vedremo sono varie le possibilità terapeutiche e decisionali da prendere) e dall'altro a causa della coopresenza di diversefigure professionali e parentali che vengono coinvolte nelle varie decisioni.
Dunque inquadriamo rapidamente i disordini dello sviluppo sessuale dicendo che i neonati con disordine dello sviluppo sessuale sono circa il 4% - 5% dei neonati totali. Si tratta ovviamente di patologie rare e ad esordio prevalentemente nel periodo prenatale e perinatale, con quadri variabili di ambiguità dei genitali che possono rendere difficile l'assegnazione di sesso.
Quindi il problema si pone alla nascita nel momento in cui l'ostetrico prima, il neonatologo dopo, osservando i genitali del neonato non riescono a comprendere a quale sesso il neonato appartenga. In alcuni di questi soggetti si possono associare poi attraverso vari esami anche deficit endocrini, tali da mettere in pericolo la loro vita o comprometterne e lo sviluppo fisico e intellettuale, fattori dei quali bisognerà tener conto.
Esistono vari gruppi di disordini di sviluppo sessuale: il primo presenta il cariotipo 46 XY con deficit di virilizzazione, il secondo presenta un cariotipo 46 XX con eccesso di virilizzazione, il terzo presenta un cariotipo 46xy o xx o varie anomalie dei cromosomi sessuali e gonadi disgenetiche, mentre il quarto e 46 xy o xx e altre malformazioni cliniche o neurologiche e vengono dette forme sindromi che. La diagnosi di norma può essere posta grazie alle attuali tecniche strumentali disponibili, può essere posta in periodo prenatale ad esempio attraverso l'amniocentesi che dimostri feto di cariotipo 46 XY, che però non coincida con un'ecografia che invece indichi i genitali femminili, oppure in altri casi possiamo identificare e diagnosticare una sindrome surrenogenitale, in questi casi una corretta diagnosi prenatale è molto importante perché può permettere un trattamento in utero, con la nascita di un soggetto normale, mentre il mancato trattamento determina invece la nascita di soggetti con genitali ambigui.
L'attribuzione di sesso nel corso degli anni e la disponibilità di vari studi e vari follow- up che sono stati effettuati nei soggetti affetti da questa sindrome, ha portato ad un profondo ripensamento da parte della comunità scientifica mondiale circa l'atteggiamento terapeutico nei confronti di tali patologie. Ci riferiamo al fatto che in una prima fase, cosiddetta pionieristica, si tendeva ad assumere un atteggiamento paternalistico, per cui si dava un particolare valore alla presenza o assenza dell'organo genitale maschile quale elemento discriminante nel decidere l'attribuzione di un individuo con ambiguità dei genitali al sesso maschile o femminile. Quando nasceva il neonato a seconda se avesse o meno l'organo genitale maschile si decideva se considerarlo maschio o femmina; ad oggi invece vi sono vari elementi di giudizio che entrano in gioco, quale la tipologia delle gonadi, la presenza di una secrezione ormonale di tipo androgeno, l'anatomia dei genitali interni e l'aspettativa di fertilità. In definitiva possiamo dire che è stato profondamente riconsiderato l'approccio chirurgicoverso una tendenza meno demolitiva rispetto al passato, quando, invece si tendeva ad aggredire al più presto chirurgicamente. Adesso c'è una un atteggiamento più attendista.
Quando si parla di stati intersessuali si tratta di una tematica poco nota in parte per la sua effettiva rarità ma in parte anche per la riservatezza con la quale le famiglie tendono ad assumere decisioni; tra l'altro c'è anche la tendenza a prendere decisioni rapidamente esprimendo consensi a trattamenti medico-chirurgici fin dai primi giorni di vita del neonato, decisioni che non sono sempre adeguatamente meditate. Il tutto con l'intento, forse, di escludere altre figure professionali, altri attori, che sono del tutto estranei alla vicenda come eventualmente un giudice.
Tuttavia negli ultimi decenni, anche nel caso degli stati intersessuali, si sono create delle associazioni che vedono riunite persone che hanno la stessa caratteristica, quindi che costituiscono stati intersessuali e che testimoniano come il tema dell'Intersessualità stia investendo ormai la società, suscitando un interesse collettivo alla rivendicazione del diritto individuale di appartenenza ad un terzo sesso, da vivere quale diversa normalità.
Quindi cosa significa questo? che queste associazioni cercano di portare a una modifica culturale nella società che faccia si che la società stessa giunga ad accettare l'esistenza di un terzo sesso che non sia né maschile né femminile, ma un'altra cosa. È chiaro che con il progredire del fenomeno e con il progredire anche della consapevolezza di questo fenomeno, inizino, e eventualmente, aumentino casi di rivendicazione, querele e istanze di risarcimento per attribuzione di sesso considerate erratedalla persona a cui è stato attribuito il sesso.
Quindi in pratica un neonato a cui viene attribuito il sesso maschile o femminile mano a mano che cresce arrivando alla pubertà, si rende conto se la suaidentità di genere è corrispondente a quella che gli è stata attribuita, e se così non fosse si rivolgerebbe sicuramente ad un medico affinché gli venisse cambiato il sesso. In questo caso potrebbero anche arrivare a chiedere dei risarcimenti per responsabilità professionale; responsabilità basata per esempio su un errore di attribuzione del sesso dovuta ad una sbagliata interpretazione dei dati clinici che avevano a disposizione alla nascita oppure da prematura ed errata appartenenza di identità psicologica. Oppure anche per un consenso dei genitori non osservato in modo adeguato, o in subordine da parte dell'avente diritto per difetto di attesa dei tempi necessari affinché lui si rendesse conto di come si sentisse: se maschio o femmina.
Che tipo di danno ne deriverebbe? In definitiva si tratta di una tipologia di danno da nuova accezione, di possibile responsabilità professionale medica ma anche psicologica, da colpa generica o specifica a seconda se sussiste un errore o una inosservanza di condotta commissiva o omissiva con nesso di causa tra questa condotta e l'attribuzione del sesso.
Questo testo è estratto dal nostro video-corso FAD ECM" Genere, Sesso e Salute" e ha come scopo quello di informare e permette di approfondire tematiche legate al corso.
Estratto dalla video lezione della prof.Rossana Cecchi
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